Déc 242006
 

La Presse publie ce week-end un très intéressant article sur la fatigue chronique.

Le dimanche 24 déc 2006
Grosse GROSSE fatigue
Judith Lachapelle

Le magasinage des fêtes et les partys de bureau sont (enfin!) terminés. ne reste plus qu’à puiser dans ces réserves d’énergie pour réveillonner, avant de s’effondrer pour le reste des vacances.

Épuisant, le temps des fêtes? Parlez-en à ceux qui souffrent d’encéphalomyélite myalgique, aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, pour qui chaque matin est un lendemain de veille.

Maladie mal connue et, surtout, mal comprise, elle laisse ses victimes -souvent des gens autrefois très actifs- le corps meurtri et la fierté en lambeaux, sans grand espoir de guérison.

Charles Côté est fatigué. Il ne peut ni travailler ni aider efficacement dans les tâches ménagères. Depuis sept ans, il n’y a pas une journée où il n’a pas souffert de douleurs musculaires et articulaires intenses. Mais ça, ce n’est probablement pas ce qu’il trouve le plus insupportable. Charles Côté a mal à sa fierté.

«C’est pas winner de dire qu’on est fatigué dans les années 2000. C’est pire de dire ça à une époque où tout le monde court, tout le monde travaille, tout le monde est fatigué.»

Le diagnostic est tombé en 2002 : encéphalomyélite myalgique. Aussi connue comme le syndrome de fatigue chronique (SFC). Une maladie qui touche quatre Québécois sur 1000 -soit 30 000 personnes, surtout des femmes-, mais qui reste encore mal connue et mal comprise, même chez les médecins.

En 1998, quand les premiers symptômes apparaissent, M. Côté, grand gaillard aux larges épaules, s’occupe d’un centre de formation professionnelle, en plus de coordonner le Salon du livre de l’Abitibi et de suivre des cours à l’université. «Il n’y avait pas de montagne assez haute pour moi!», lance-t-il. Au début, il se dit que cette fatigue qu’il traîne se résorbera aux prochaines vacances. Mais les vacances passent et sa santé ne s’améliore pas.

Il faudra qu’un beau matin, Charles Côté soit littéralement incapable de se lever du lit pour qu’il cesse de travailler. Pendant les deux années suivant son arrêt de travail, il ment à ses amis et sa famille, leur laissant croire que tout va bien, qu’il travaille toujours. Seule sa conjointe sait à quel point il souffre.

Aujourd’hui, à 48 ans, sept ans après le déclenchement des premiers symptômes, il n’est qu’à 40 % de sa forme d’antan. Il a cessé de cacher sa maladie. Mais il ne l’accepte pas pour autant.

Question de gènes

La science ne comprend pas tout de la maladie, mais elle en connaît plus qu’avant. Ce n’est pas un épuisement professionnel, ni une dépression, ou une fibromyalgie. L’encéphalomyélite myalgique est une maladie auto-immune et la source se trouve dans les gènes de la victime.

Environ les trois quarts des patients qui souffrent du SFC ont des membres de leur famille affectées par une maladie auto-immune, comme l’eczéma, l’asthme ou de graves allergies. «C’est probablement tous les mêmes chromosomes qui jouent là-dessus», dit le microbiologiste Denis Phaneuf, du Centre hospitalier de l’Université de Montréal.

Ces tout petits défauts chromosomiques suffisent à détraquer une enzyme nommée LRNase, censée bloquer les virus. «Quand vous avez la grippe, votre corps sait à partir du troisième jour si la guerre est gagnée ou pas. S’il s’aperçoit qu’elle est gagnée, même si vous vous sentez encore malade, il commence à ralentir lentement le système immunitaire. Mais dans les cas du SFC, le système immunitaire ne s’arrête pas et on sait pourquoi : la LRNase devrait réagir et stopper le processus.» Et voilà tout le système immunitaire qui s’emballe, ne laissant plus aucun répit au porteur.

Et le stress?

Charles Côté avait une vie bien remplie. Trop remplie ? Peu importe, disent les spécialistes. «À mon avis, dans ce type de maladie, le stress vient gonfler un problème déjà présent», dit le Dr Denis Phaneuf. Et il ne suffit pas de se secouer un peu pour redémarrer la machine, au contraire.

Le malade trop stimulé fera un rhume, puis une grippe, puis une pneumonie, etc. Les médicaments doivent être utilisés avec parcimonie; une simple capsule d’acétaminophène peut être un canon. Mais le Dr Phaneuf met en garde ses collègues : il ne faut jamais attendre avant de traiter les maux d’un patient qui souffre du SFC, sous peine de voir son état se détériorer rapidement. Plus vite le SFC est reconnu, moins le patient court le risque de demeurer invalide.

«Le syndrome de fatigue chronique, c’est pas une seule maladie, c’est un syndrome qui regroupe une grosse série de maladies», précise le Dr Phaneuf. Il est difficile à diagnostiquer pour les médecins de famille qui n’y ont pas été confrontés. «C’est très compliqué», reconnaît Marie-France Belzile, omnipraticienne au CLSC Rivières et marées de Rivière-du-Loup. «Il faut éliminer toutes sortes de pathologies avant d’en arriver là.» Ce qui fait que les cas de SFC ne sont pas très courus des médecins, ni très appréciés par les assureurs. Sans parler des préjugés qui perdurent, du paresseux chronique au dépressif qui s’ignore… D’ailleurs, les quatre patients atteints du SFC que suit le Dr Belzile «se sont tous fait mettre à la porte de leur médecin, parce que c’était trop compliqué.»

Les chances de guérison ? Elles sont minces. Moins de 13 % des adultes atteints retrouvent le niveau de capacités qu’ils avaient avant la maladie. Ceux qui s’en remettent risquent tout de même une rechute. Certains traitements (voir autre texte) aideraient à améliorer la santé des malades. Mais pour l’heure, la médecine se concentre surtout à stabiliser l’état des patients.

Le prix à payer

«Vivre avec le SFC, c’est comme vivre sur l’aide sociale après avoir vécu avec 60 000 $ par année», résume Cécile D’Amour, présidente de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM). «Si tu fais comme si t’es riche, tu empruntes de l’énergie sur ta carte de crédit. Et le taux d’intérêt est très élevé!»

Pour Charles Côté, le syndrome de fatigue chronique lui a jusqu’ici volé ses rêves de travailler comme coopérant à l’étranger et de fonder une famille nombreuse. Sans parler des frustrations au quotidien. Depuis quelque temps, il joue au badminton deux fois par semaine. Pour la santé physique, évidemment, mais pour la santé mentale aussi. Mais dernièrement, il a dû demander à son médecin de lui faire des piqûres de cortisone pour atténuer son mal après les matchs. «Mon médecin m’a dit qu’il ne pourrait pas me faire tout le temps ça… Je me disais : « Toi, maudite maladie sale, tu vas encore m’empêcher de faire quelque chose que j’aime ». »

Charles Côté ne peut pas faire le ménage et les repas dans la même journée. Il passe son temps à se reposer, à parcourir le journal. Lire un roman ? Trop exigeant de suivre l’intrigue. Parfois, il est si épuisé qu’il n’arrive pas à prendre une douche.

Il a tenté un retour progressif au travail en décembre 2005. Son état s’est détérioré. En octobre dernier, il a dû déclarer forfait. Deux mois plus tard, Charles Côté est loin d’avoir retrouvé la forme. «Les gens me disent que je dois accepter ma maladie. J’en ai jamais eu envie. Je me dis que si je l’accepte, elle va prendre le contrôle de mon corps. Je ne suis pas capable de faire ça.»

QUELQUES SYMPTÔMES

  • Épuisement physique et mental.
  • Manque d’endurance.
  • Longue période de récupération.
  • Niveau d’activité réduit substantiellement.
  • Sommeil non reposant et autres problèmes de sommeil.
  • Douleurs musculaires ou dans les articulations.
  • Maux de tête.
  • Confusion, troubles de concentration et de mémoire, désorientation,etc. Intolérance aux températures extrêmes, pâleur, nausées, maux de gorge, etc.
  • Et les symptômes doivent durer depuis au moins six mois.

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